《時報周刊》1408期 ─ 非常人物/張平宜為痲瘋村 不惜告狀溫家寶
2005/03/17

文/趙佳美

   張平宜曾經是《中國時報》的美女記者,美得很像紅極一時的玉女明星王祖賢,追求者不曾間斷,不過她也不是只有美貌而已,她做的新聞專題專拿大獎,曾得過吳舜文新聞採訪獎、新聞局金鼎獎,集所有光環於一身。

   一九九九年夏天,當時張平宜原本已經準備離職,專心當個全職媽媽,那時她正在做最後一個大專題,國際救援組織已答應「偷渡」她進入與世隔絕的四川痲瘋村落。愛冒險的張平宜像往常般地衝鋒陷陣,探訪一個又一個痲瘋村,她最後的腳步停在四川和雲南邊界的大地上,「我的身旁,就是滾滾的金沙江,當時突然感覺離天很接近。」然後有幾個眼睛像天使般的孩子跑出來,圍著張平宜猛瞧,那種好奇的眼神,彷彿是在看一個外星人。

   「在海拔一千多公尺以上的高地,孩子們全身光溜溜,而且每個人的臉都很髒,髒到只看得到兩顆眼珠子。」張平宜覺得很諷刺,她後來才知道,這些痲瘋患者所生的孩子,雖然都很正常,但他們卻都沒有身分,一輩子注定被隔離在荒涼的四川高地上,活得比豬狗還不如,「豬養肥了還可以賣到好價錢,但是孩子呢?他們的未來在哪裡?」這一次,張平宜再也不忍轉身離去。

   經過多年的努力,醫學界後來終於證明痲瘋病人的病菌,是不會遺傳給下一代的,但是由於過去缺乏相關知識,中共將所有痲瘋病人隔離在一個個的管制村落,當然也包括他們的孩子。這群人不被允許擁有身分證,也等於宣告他們是「社會隱形人」,一輩子無法翻身。

   最糟的狀況是,痲瘋村與世隔絕、又沒有受教育的機會,患者總是近親通婚,然後一生再生;官方統計的痲瘋患者有二十多萬人,他們的子女多得不計其數,「官方無法統計,我們認養的小孩、總趕不上父母生產的速度。」張平宜說,正是這一張張無辜的小臉蛋,讓她放下一切虛名,投入救援工作。

   「千萬不要認為我犧牲了什麼,因為我跟孩子在一起時,通常玩得很瘋、很快樂。」雖然張平宜表現得很樂觀,但是這種快樂的代價可不小,經常得搏命、跟人衝突以及低聲下氣。

要錢、要水、要電 還威脅大陸官員

   她的每趟四川大涼山之行,由於人煙罕至,所以必須闖過山巔水涯,極為辛苦。張平宜印象最深的一次,是有一次騎馬上山,結果她的那匹馬突然發了瘋,把她摔到半空中、垂直落地,差點就送了小命;還有一次,她剛到大陸就被搶,護照、錢財全都沒了,一個人流落街頭,當時的她十分無助。

   不過種種的意外,還是比不上她跟中國官員斡旋來得困難。張平宜第一次到麻瘋村惟一的小學時,見到兩間搖搖欲墜的教室,裡頭有七、八十個學生,但是學校成立十多年來,卻從來沒有出過一個畢業生,連惟一的老師,都是種蘋果的工人。由於沒有辦法忘記這個景象,回到台灣的張平宜,決定要重新為他們打造一座小學。

   在台灣義賣募款的努力下,張平宜終於湊足了第一批經費,將兩間破教室擴建為四間牢固的校舍,還增加了活動室、操場、廚房和校醫室,儼然是一所小規模的學校。問題來了,這間學校沒有正式的老師,「我足足等了一年,還得三不五時去催促縣府,才終於等到一個老師。」她說,沒想到更多的問題還在後頭。

   由於越西當地很少下雨,水源嚴重卻乏,痲瘋小學根本不敢妄想會有源源不絕的乾淨水可用。在以往,村民及牲畜,都是共用一口髒得不能再髒的井水,病菌自然很容易散播。張平宜認為這樣不行,就去縣政府要;政府不理她,她就吵,可是官員還是冷眼旁觀。眼看無計可施了,她只好聯合有痲瘋病的村民到縣府前靜坐,最後終於要到一條從八公里山上流下來的泉水。

   「我什麼沒有,就是命一條,不然你要怎樣?」每當張平宜說這句話時,當地官員就知道不妙了,因為她這次不曉得又要來要什麼東西了。要煮飯給孩子吃、要念書,總得有電啊,可是官員不給,一拖再拖。張平宜去找官員吃飯,飯一上來,張平宜眼淚就開始掉,嚇得官員們一口飯都吃不下,最後她終於幫小學要到了電。

無悔付出 只為痲瘋子女爭取人權

   張平宜告訴那些官員,絕不能讓痲瘋小學倒,如果有個萬一,她就立刻寫信給溫家寶。由於大家都知道張平宜是記者出身,所以都相信她真的會這麼做,因此四年來,學校不但沒倒,反而愈發茁壯,目前已有一百五十名學生、八名正式的公派老師,和愈來愈好的硬體設施。只不過,孩子們儘管書念得再好,還是沒有身分的「透明人」。

   「我要繼續做下去,直到他們能光明正大地進入社會為止。」張平宜堅定地說,今年小學有第一屆畢業生了,她要讓他們去考中學,如果縣政府不願意,她就跟州政府爭取;如果州也不行,她會去找省政府,直到有人釋出善意為止。

   這就是張平宜,一個不相信命運的人,但是她又宿命地說:「你不覺得是老天爺冥冥中安排我來這裡的嗎?」要不是過去十多年記者生涯的訓練,也許就不會有今天為痲瘋子女爭取人權的張平宜。只不過,再有愛心的人,在處理對岸救援問題時,總免不了要遇上敏感的政治問題。

   「我什麼人都救、就是不救大陸人。」這是張平宜在台灣募款時,經常遇到的情況,她只有不斷強調自己是土生土長的台灣人,而且用行動證明自己也愛台灣。她為台灣樂生療養院寫了一部紀錄史,書拿來義賣,有了錢就捐給孤苦無依的痲瘋病老人。張平宜也說服了陳總統,成了第一位進入台灣樂生的現任元首。

   張平宜台灣的家,就在台北最新最炫的美麗華摩天輪正對面,不時會傳來小孩歡樂的嘻笑聲。但是張平宜心裡想的,是什麼時候大陸的痲瘋村孩子,也能走入遊樂園,和一般孩子一起坐上摩天輪玩樂?

得獎170萬 張平宜全給痲瘋小學

   張平宜是熱情又固執的金牛座女人,今年45歲的她,出生於雲林斗六的公務人員家庭,後來畢業於師大社教系,於建國國中執教1年後,轉戰新聞界。

   曾經擔任《時報周刊》、《中國時報》記者及撰述委員;後來製作愛滋及終戰50年等專題,分別獲得第七屆吳舜文新聞採訪獎以及新聞局新聞專題金鼎獎。

   2000年離開新聞界,協助成立中國痲瘋服務協會,投入兩岸痲瘋救援義工的工作。

   隨後在四川涼山州越西縣痲瘋村,興建大陸第一所痲瘋病人子女小學-大營盤小學。

   2003年張平宜創立中華希望之翼服務協會,以打造痲瘋村的希望工程為首要目標,爾後出版《背歡樂生》一書,記錄樂生療養院的歷史。

   今年1月中,張平宜獲得第二屆《Keep Walking夢想資助計畫》最高獎額170萬元,全數用來資助痲瘋小學,不過夢想太遠大,經費至今仍需再募捐。

   捐款痲瘋子女小學,戶名:中華希望之翼服務協會帳號:19755576