文／張平宜

我和樂生﹝上﹞

    如果不認識阿梅，我對很多事情將停留在一種想像；如果不認識阿梅，我將永遠不清楚命運對他們的殘酷。

    在台灣一個隱匿的角落，有一群人，他們的天地不大，生活有點神秘，一個命運的偶然，我闖入了這塊禁地。

   其中關鍵的人物正是阿梅，她像一把神奇的鑰匙，為我打開樂生這個撲朔迷離的世界。

   樂生療養院，成立於一九三○年，是台灣癩病史上第一座採取完全隔離手段的醫療院所，七十四年來孤懸於社會邊緣，是台灣麻風患者的庇護家園。

   阿梅，十五歲住進樂生，在樂生成長，結婚。她和先生老陳在患者自營的菜市場內賣菜長達數十年，因為賣菜，阿梅認識每個病友，由於她熱心助人，人緣第一，樂生院內從日常生活到死亡後事，任何大小事都少不了阿梅。

   起初，我的出現，像個意外的訪客，院內的老人見到我自動迴避，後來藉由阿梅的穿針引線，老人逐漸習慣我的存在，看到我不避諱他們形體的畸形，也不排斥跟他們共食，老人們終於解除了心防，知道我愛聽故事，會爭相講故事給我聽，也常請我吃水餃、吃橘子，對我疼愛有加。

   有一次，我和一群日治時代就住進樂生的老朋友講到二戰末年那段因物資缺乏而飢餓的年代，有人提到為了果腹，死貓死狗都得下肚，連抱頭鼠竄的老鼠也難逃棒打，慘遭剝皮燒烤的悲慘往事、儘管大家嘴裡嚷嚷哀嘆著，可是眼角都笑出了淚光，我在一旁聽得心裡好酸，因為沉痛的記憶，已被歲月稀釋得雲淡風清，我望著眼前這群老人，不敢想像他們到底經歷過何種慘澹的人生。

   對現代台灣社會而言，麻風病是個陌生又遙遠的疾病，一般人提到它似懂非懂，但麻風長期背負的汙名，卻讓人避之惟恐不及。也因此，不少人好奇，為什麼我要撰寫樂生療養院的歷史，麻風病人的故事不是很悲涼嗎？如此冷闢的議題，有人在乎嗎？

   或許如此吧，但曾為新聞人，面對台灣唯一一家公立麻風療養院即將功成身退步入歷史，加上現在從事的又是兩岸麻風救援的服務工作，我認為留下台灣這段最崎嶇坎坷的公衛史責無旁貸，為此，下定決心排除萬難，從二○○ 三年下半年開始，全力投入寫書的工作。

   動筆之前，我也以為樂生是個充滿死寂的老殘世界，沒想到一頭栽入後，才發現這個隔離家園活脫是「另一個世界」（outside the wo rld），處處暗藏玄機，處處叫人驚奇。

   從日治時代揭開歷史扉頁，歷經幾個時代變遷，樂生療養院的生活面貌可謂千奇百怪，儘管老人拚命回想過去，但畢竟年歲大了，記憶七零八落，為此我只好像女工一樣縫縫補補，拼拼湊湊，希望還原他們一路走來的悲歡離合。

死亡是經常上演的戲碼

   如果用一齣連續劇來形容樂生，悠悠七十四載榮枯起伏的歲月，有如高潮迭起的劇情片，內容五花八門，從暴動到坐牢，從吃喝嫖賭，信仰婚姻到死亡，都有自己另類的生活邏輯，尤其是樂生的病友，不管是老百姓或阿兵哥，簡直三教九流，牛鬼蛇神，個個都有自己的角色。

   死亡在樂生是經常上演的戲碼，在我採訪的老人中，有不少已經往生了，其中有兩人，讓我印象最為深刻，一個是樂生最老的人瑞葉學文，一個是樂生最資深的病患蔡清良。

   說起蔡清良，想當年他可是樂生最出名的明星病人，因為他有一雙巧手，儘管一根手指也沒有，雕刻功力十足，他殘而不廢的精神，一度代表樂生病人的典範，成為國內外媒體爭相採訪的對象。

   早就聽聞樂生這號人物了，不過阿梅告訴我，已經八十好幾的蔡清良，因為罹患老年癡呆症，人變得瘋瘋癲癲，早已成了歷史灰燼，不過在我央求下，阿梅還是帶我去拜訪他。

   第一次，蔡清良讓我吃了閉門羹，炎炎夏日，才五點不到，他就把大門鎖起來，而且用兩輛代步車把門頂住，他的理由是天就要黑了，「魔鬼」要來抓他。 第二次，日正當中，我終於見到了他，大明星理了個平頭，視力全無，耳朵又背，雙腳像馬足一樣，腳踝以下都不見了，他穿了一件泛黃的汗衫和一條髒兮兮的黃色的內褲坐在房間的高架床上，狹小的室內堆滿了雜物，悶熱加上汙濁的空氣，簡直讓人無法自主呼吸。看到蔡清良今日落魄狼狽的模樣，再看到他桌上老照片裡神采飛揚的從前，我滿心悵然。

   比手畫腳採訪過後，我跟阿梅講，無論如何要蔡清良搬到老人病房安養，因為他幻聽十分嚴重，現實和想像糾纏不清......後來，阿梅使出渾身解數，終於架著老人離開她的台南舍，然後請人徹頭徹尾幫他清洗，重新安頓。

   我最後一次看到蔡清良時，他已經住在重病房，儘管還是一身內衣褲，但全身已經乾乾淨淨，不再惡臭難聞。

   蔡清良是一九三一年，因病被強制收容進樂生，那年他才十三歲，二○○三年十二月過完第七十三年院慶後過世，他的一生幾乎見證了 樂生完整的歷史。蔡清良出殯那天，在樂隊奏起的哀樂聲中，稀稀落落幾個老友，歪歪倒倒送了他最後一程，哀悼昔日明星的殞落，我特別出席了蔡清良的告別式，並和國彰記錄他的喪禮。 讓他死得像個「明星」，是我對蔡清良最後的致意。

   另一個有意思的老人是葉學文。

   蔡清良出殯當天，在樂生院內的太平間，他的棺木旁，停放的正是葉學文的棺木。一位民患第五號，一位榮患第一號，兩人連死亡之旅，都相邀共行。

   葉學文是浙江人，跟著國民黨來台，原本在南部某警局擔任文書的工作，不幸因為麻風被迫進樂生，前途中斷。

麻風三願

    早年在樂生，除了少數病人讀過幾年日本書，幾乎都是文盲，台灣光復後，雖然湧進不少來自大江南北的療養戰士，但是像葉學文這般擁有厚實中文底子的，仍是少數。舉例來說，台灣光復後，樂生第一任台籍院長吳文龍紀念碑，碑上題文：「以院作家 大德曰生」，就是出自葉學文的大作，短短八個字，淋漓道盡病人被強制收容的一生。

   我第一次見到葉學文，立刻喜歡上這個斯文的老人，雖然他重聽，視力又差，可是八十六歲的阿款姨把他呵護得很好。有趣的是，我跟葉學文講國語，他老是用一口很奇怪的浙江台語回答我，搞了半天才知道，原來阿款姨不會講國語，葉學文為了配合老婆大人，只好認真學講台語。

   據說，愛貓成癡的葉學文，本來身子還算硬朗，但自從捷運拆了他的老家，讓他不能養貓後，他的身子迅速垮了，幾次進出重病房，鬼門關前轉了好幾趟。

   我常抽空去探望這對老夫妻，兩人的互動總讓我感動，阿款姨用畸殘的手盤，不僅耐心替葉學文熬雞湯，餵他吃稀飯，甚至耐心地用溼紙巾替他擦屁股，夫妻情深，流露無遺。

   有一次，我又去拜訪葉學文，那天天氣很好，我和另一位病友彩雲姨想要推他到吳文龍紀念碑前照相留念，徵求阿款姨同意後，我們幫葉學文穿戴好衣帽，再由彩雲姨開著電動車，後面夾坐著葉學文，緩緩開下山，在冬天的暖陽下，臥病許久的葉學文精神面貌不錯，我跟在電動車後面蹦蹦跳跳，國彰時而前時而後跟著追拍，一路上每個院民都盯著我們四人猛瞧 ......。

   相片拍完了，還來不及沖洗，三天後，一個星期天下午，阿梅來電通知，葉學文死了。 第二天，我又接到電話，葉學文已經入殮，阿款姨守著棺材垂淚到天明。 一直到現在，每次看到葉學文在石碑前最後的留影，我的記憶就會回到那個溫馨的下午。

   葉學文的死，是個好大的遺憾，高齡九十八歲的他，再過兩個月就屆滿九十九歲，在中國人眼中，就是一百歲，每次看他，我總不忘再三鼓勵他，一定要努力活到一百歲，大家一起替他做個轟轟烈烈的生日。

   不過，葉學文終究無福消受他的百歲大壽，他的死讓我深刻體會到「行善要趁早」。如果真要為這些可憐的老人做些點什麼，一定要及時，否則等到死亡，再多的關懷都顯得無啥意義......，為此，我許下「麻風三願」的念頭。

   第一個心願是，我在整理歷史當中發現，樂生過去有不少政要前來探訪，包括永遠的第一夫人蔣宋美齡、前總統蔣經國也在擔任退輔會主任和國防部長期間前後蒞臨三次。然而在樂生長達七十四年的悠久歲月中，卻從來沒有一個中華民國現任元首來過。為此，我想如果能夠邀請總統親臨樂生療養院撫慰病人，為樂生 最後一年歷史畫下完美句點，該是多美的一件事。〈上〉

（張平宜，雲林人，師大社教系新聞組畢，曾任建國國中教師，時報周刊編輯，中時版記者，曾以「台灣愛滋病防治經驗」獲第七屆吳舜文新聞報導獎，現專事寫作。本文是她特別為新書「悲歡樂生」另寫的心得手記。該新書發表會暨義賣會，訂今天下午二時在台北市民生東路二段一四一號（松江路口）城邦書店舉行。義賣所得將全數捐給「希望之翼服務協會」，詳洽（○二）八二八七○○四一。）

我和樂生﹝下﹞

    我的想法獲得樂生院長黃龍德的支持，於是共同策劃了「向抗癩鬥士致敬」的活動。

   在引頸盼望中，總統果真來了，除了親自頒發「金牌」給住在樂生超過一甲子歲月的老人，握過他們每一雙畸殘的手，最重要的是身為國家最高領導人，他除了向見證歷史的生命鬥士們致敬外，也針對早年違反人權的隔離措施，帶來政府正式的道歉。

   那一次在樂生中山堂，我們重整樂生合唱團，高唱樂生的院歌，並讓當年風光一時的樂生 樂隊重現江湖，另外知名的亞都飯店，也在活動當天舉辦一場五星級的盛宴，讓鮮少出門的全體院民，也能享受到最高級的buffet。 二○○四年，二月十五日，樂生老人度過最難忘的一天。

   我的第二個心願是出版「悲歡樂生」一書，讓樂生的每個院民，都能擁抱屬於他們自己的悲歡人生。 這個心願一路走來崎嶇難行，因為寫書容易，但要出版一本真正的好書可是相當不容易，尤其要兼顧報導文學與紀實攝影，又要與國際社會共享台灣經驗。為了出這本中英文書，我曾向國內幾個知名的基金會申請贊助，不知道是不是因為「麻風」的關係，全被打了回票，最後在HOLA和樂家居館贊助下，設計一款麻風人權紀念蠟燭──dignity，在「向抗癩鬥士致敬」活動中，舉辦特別義賣。總算在親朋好友慷慨解囊下，募得印刷經費，讓此書的出版露出了曙光。

   大概很少有一本書的誕生，能像這本書一樣，擁有這麼多友情的贊助，除了印刷經費外，從文稿、攝影、美編到翻譯，幾乎都是無償義工。忙了一整年，大家的心願無他，就是希望能把台灣麻風患者與疾病搏鬥的心路歷程忠實紀錄下來。

   如今，「悲歡樂生」出書了，為了讓每個院民都能擁有這本書，我再度寫信跟國內一些企業界提出「送書到樂生」的想法，再一次，全無下文。不得已，我找上在樂生威廉聖堂的谷寒松神父，谷神父二話不說答應了，他說，三十年前，他的奧地利家鄉把他送給台灣，今年，因他在樂生的服務，獲頒醫療奉獻獎，為了感謝台灣真正接納了谷寒松，他的家鄉很樂意再送給樂生每個院民最有意義的禮物，就是他們自己的生命故事。 神父的話和那份來自奧地利的愛心，讓我又愧又喜。我不禁想起早年台灣走過國際援助的經驗。

   翻開台灣一頁麻風醫療史，首先扮演開路先鋒的就是一群不遠千里而來的外國宣教醫師和傳教士，像樂山園創辦人、前馬偕醫院院長戴仁壽醫師、芥菜種會創辦人孫理蓮牧師娘等等，他們為台灣癩病患者所寫下無私奉獻的故事，都令台灣人刻骨銘心。

   多年來，國際上各種人道救援幫助台灣走過最篳路藍縷的一頁，如今麻風病在台灣不僅已獲完全的控制且幾近絕跡，因此要「回饋國際社會的大愛」，這也是協會出版「悲歡樂生」，將全數捐作義賣的理念。義賣所得，除一半留作台灣樂生老人的急難救助金外，另一半將援助大陸偏遠麻風病患子女的希望工程，讓愛起飛，跨越國界，繼續在最需要的地方生根萌芽。

   至於我的第三個心願是什麼呢？

   在多次與樂生老人訪談中，我充分體會到老人深埋在靈魂深處那份自卑與渴望，儘管近年來，政府在藥物治療及生活安養上，都極力妥善照顧，但是麻風汙名，如鬼魅隨形，老人即使熬過疾病的摧殘，但內心飽受人為的隔離與社會的歧視，無不傷痕累累......。

   已經風燭殘年的他們其實要的不多，不過是一個公平的對待，和作為普通人的尊嚴。

   盼望藉由此書，扮演溝通橋樑，讓社會大眾重新正視麻風病，對這群背負麻風烙印的人，多一點悲天憫人的關懷，畢竟他們是疾病的受害者，沒有選擇命運的權利。