《中央通訊社》─ 用愛消除烙印 以悲天憫人的胸懷接納癩病病人
2004/02/15

文/黃旭昇

   一幕幕歷史回顧的黑白照片,將台灣僅存的三百五十二位癩病病人帶回曾經有過的記憶深淵,這群被社會隔離的病人,面對國家元首代表政府道歉,卻選擇寬容,真心的希望社會接納,讓大家生活更有尊嚴。社會的烙印是否消除仍是未知數,不過,在他們自組樂團的歌聲中,卻贏得了尊嚴。 雖然痲瘋病在台灣已近絕跡,但由於這個疾病的特殊,痲瘋防治在台灣有其坎坷動人的心路歷程。

   台灣在三百年前已經發現此病,正式學名為漢森病(Hansen's Disease),病友今天發表的「樂生宣言」卻道盡他們內心的渴望,希望各界以癩病作為疾病的統一名稱。 成立於日據時代的樂生療養院,因捷運新莊線興建,院區部分土地變成捷運機廠用地,樂生也在衛生署規劃下,將轉型成一座有五百病床的署立迴龍醫院,成立七十四年的樂生將走入歷史,病友真的能夠順利回歸社會嗎? 「又期待、又怕受傷害」可以說是病友的心情寫照,這些因為疾病被迫隔離的社會邊緣人在宣言中指出,「回歸正常社會是終極夢想,我們期待社會接納,又怕二度傷害。」因為,這些老人的肢體畸殘是身體的傷痕,社會傳統對於隔離者的「天譴烙印」的觀念,是他們心理的傷痕。

   中華希望之翼服務協會執行長張平宜說,過去罹患痲瘋病,病人的肢體會因病菌蠶食而形銷骨蝕,就好像蠟燭燃燒後融化變形,因此在印度,痲瘋病人又被稱為「蠟燭症的病人」,他們被隔離,一般人根本看不見他們。 七十四年來,有一千多人老死在被隔離的院區,這裡面多的是心酸的故事。四位人瑞以及住在樂生一甲子的二十五人,今天被譽為抗癩鬥士,接受陳總統致敬。

   阿信、阿全、談哥、白毛被稱為樂生四老,九十七歲的陳成信自認是台灣廣西人,他熱愛廣東牌九,有信心挑戰100 歲。 九十六歲的黃貴全綽號「土地公」,他將一生的積蓄捐給慈濟。不多話的陳仰談已經九十四歲,從前因為長期隔離「鬱卒」天天喝酒,現在因為疾病必須天天吃藥。九十四歲的侯淑喜,童顏鶴髮外號「白毛」,他說,養生的秘訣是喝酒運動加牌九。 不少院民,從嬰幼兒時期就住進樂生,在樂生成長,在樂生年老,也在樂生凋零,度過所有悲歡離合,從小時候就住進樂生的病友,更是一部部活歷史。林桂英今年七十二歲,祖母帶她進樂生時,她才八歲,雖然隔絕,她住在樂生落地生根,外面的世界,反而沒有安全感。 七十七歲的林慶賜,與他同批收容的一百多人,如今只剩他一人,他說「死亡算什麼?活著比較神氣」也因為這樣的勇氣,今天由病友組成的樂團演唱的快樂的出航以及望春風,更顯出大家的樂觀與堅強。 也有許多人在這裡結婚生子,樂天知命以及感恩惜福,甚至喜歡幫助別人,是這些病友共同的特徵。

   病友們也捐錢幫助中國大陸四川涼山州越西縣高橋痲瘋村,以台灣人身分協助興建第一所人權小學,教孩子們讀書識字,開啟他們希望的第一扇窗口。 因為,愛裡沒有懼怕,愛可以洗去烙印。在台灣痲瘋防治已完成階段性任務的同時,樂生療養院將在今年消失轉型,一路走來的痲瘋防治檔案,這不僅是台灣痲瘋病人的血淚史,也將是台灣一頁珍貴的醫療史。 因為痲瘋的烙印,病人被社會歧視了一輩子。

   誠如今天陳總統所強調的,其實樂生的朋友們,大家內心最渴望的是一份公平的對待,一份作為普通人的尊嚴。一個簡單的接納動作,對一般人來說,也許不算什麼,但對樂生的朋友來說,卻能撫慰他們長年的自卑與心酸。

   一般人平常很難體會到因病被隔離者的無助與恐慌,去年台灣剛度過SARS的疫情危機,許多人都曾經短暫經驗到被隔離的滋味,因此當我們揮別SARS,重新面對長年因病被隔離收容在樂生療養院的院民,更應該多一份悲天憫人的胸懷。