文/林家群
全台唯一一座專門收容痲瘋病患的署立新莊樂生療養院,最近舉辦院民捐一百元為四川涼山州越西縣高橋痲瘋村大營盤小學籌措五萬元獎學金活動,樂生療養院長黃龍德向發起樂捐的「中華希望之翼服務協會」執行長張平宜說「不夠的部分我來補」,結果兩天內院民共捐了五萬多元。
張平宜說,募五萬元就好了,黃院長想捐,只好等下次了,讓這位骨科名醫好生失望,直抱怨沒參與這件有意義的工作。
張平宜說,捐五萬元對有錢人一點都不難,但這項活動的意義不只是兩岸人道互助,更重要意義在「窮人幫助窮人」。大陸方面知道此事,很訝異台灣的痲瘋病人有錢可捐,張平宜說,今年夏天她會把樂生院民的愛心送到大營盤小學,告訴小朋友這是台灣痲瘋病友點點滴滴捐出來的愛心。
成立於今年一月間,以服務兩岸痲瘋病患為宗旨的「中華希望之翼服務協會」之所以會找上樂生療養院長共襄盛舉,係張平宜開始投入擔任關懷痲瘋病義工之後,雙方結識,兩個都是軟心腸,大嗓門,做起事來又正義感十足。
成立於日據時代的樂生療養院因捷運新莊線興建之故,院區部分土地變成捷運機廠用地,樂生也在衛生署規劃下,將轉型成一座有五百病床的署立迴龍醫院,醫院將負擔北縣新莊、樹林與桃園龜山的民眾門診,其他空間則用來照顧原樂生院友。
樂生的建築與草木可說因捷運逐步消逝中,剛好張平宜成立「中華希望之翼服務協會」後想到樂生將邁向新的里程碑,而四川這一所由台灣人資助重建的大營盤小學正需要幫助,她想到何不設立樂生獎學金,讓樂生院民盡點心力,鼓勵大營盤的孩子們力爭上游,早日回歸正常社會。
四月間,張平宜把募款的事說給黃龍德聽,黃龍德一口答應,但對向院民募到五萬元感到有些懷疑,先說「不夠的部分我個人來補」。還好樂生的院友熱情感人,短短兩天就募到五萬多元,讓黃龍德直誇「我們樂生人真的好善良」。
樂生獎學金之所以如此迅速建立,其中穿針引線的關鍵人物就是院內基督教長老吳女士。她是樂生人人公認最熱心的義工,吳在院內賣菜,與院民都熟,張平宜找到吳女士告訴她想幫忙大陸痲瘋病患的小孩接受教育這件事,吳女士聽了以後說「很有意義,這是真好的代誌」,立刻著手幫忙。
於是院民來買菜,吳女士就不厭其煩地向他們說明,一些院民聽力不大好,吳女士還得大聲朝他們耳朵說話,了解原委的院民都起了惻隱之心十分認同,紛紛掏錢請吳女士代轉。
張平宜對樂生院民的愛心與支持十分感激,她說,從前樂生接受國際慈善團體的幫忙,所以病人得以浴火重生,如今他們雖然老了,也還在接受社會各界幫助,但他們卻不吝嗇分享他們的大愛,本來她想每人捐一百元就好了,沒想到有兩位院民各捐一萬元,兩人各捐五千元,有更多人是千兒、五百掏出的捐,讓她感動的眼淚快掉下來,張平宜說今年夏天將有二十名成績優秀的小朋友領到第一屆樂生獎學金。
五萬元新台幣換算成人民幣才一萬多元,但對兩岸的痲瘋病患來說,這筆錢不只是數目而已,更將跨越政治、意識型態,以人道關懷來為那些隱匿在痲瘋家園的小朋友,開啟快樂希望的光明。
去年為了幫大陸痲瘋村小學籌措重建經費,張平宜與一群好朋友拋頭露面,在街頭舉辦多場義賣蠟燭活動,她說,義賣蠟燭為痲瘋病事務籌措經費有其特殊意義,對於義賣獲得熱烈回響,她表達感謝。
張平宜說,過去罹患痲瘋病,病人的肢體會因病菌蠶食而形銷骨蝕,就好像蠟燭燃燒後融化變形,因此痲瘋病人又被稱為「蠟燭症的病人」。
過去賣蠟燭,大營盤小學因而有了重生的機會,今年「中華希望之翼服務協會」正式成立以後,為了迎接二○○四國際痲瘋人權日五十週年,協會打算近期內再舉辦「賣蠟燭寫歷史」的活動,所募得的資金將出版台灣痲瘋防治史。
雖然痲瘋病在台灣已近絕跡,但由於這個疾病的特殊,痲瘋防治在台灣有其坎坷動人的心路歷程,加上樂生療養院將在二○○四年消失轉型,因此協會打算用照片的方式紀錄台灣一路走來的痲瘋防治檔案,這不僅是台灣痲瘋病人的血淚史,也將是台灣一頁珍貴的醫療史。
協助「中華希望之翼服務協會」在樂生療養院籌募四川大營盤小學獎學金的吳女士,提到何以能在兩天內向院民募到五萬元時說,她小時候受過別人幫助,尤其感念孫理蓮牧師娘當年攢錢讓小朋友可以有肉可吃,讓她立下將來有能力就要幫助別人的志向。
吳女士在樂生內賣菜維生,而這段賣菜的故事背後也有身為痲瘋病人的悲哀,原來早年樂生的院民下山想買菜,卻因為外型醜陋,手腳變形而遭到院外菜販排斥,不願賣菜給他們。院民沒辦法只好推派外貌長的最好看(也是最完整)的吳女士與她的先生下山批菜,回來再賣給其他院民,因為賣菜,所以她與許多院民都熟識。
吳女士說,她願意幫忙協會,除了肯定張平宜長年關心痲瘋議題並投入志工,更重要的是她受到孫理蓮牧師娘的精神感召。來自加拿大的孫牧師娘長年奉獻給痲瘋病人,在樂生,她是個不朽的傳奇。
吳女士說,當時院民被隔離在樂生後,不少人還是結婚生子,為了不讓病傳染給下一代,孫理蓮牧師娘從國外募款成立「安樂之家」妥為照顧。牧師娘擔心小朋友營養不良,每個月都會特別撥出一百元來買魚、肉給小孩子補充營養,吳女士說她至今還忘不了吃三層肉那種滑膩的感覺。就因為小時候受到孫理蓮牧師娘無私的照顧,讓她至今永遠懷抱感恩之心,所以她在院內賣菜成了副業,當義工反而讓她日夜忙個不停,她說這樣的人生殘而不廢,過的很有意義。
吳女士認為,她募款時會向院民說明人道關懷與政治扯不上關係,即使是大陸痲瘋病患的第二代,幫個小忙大家都有餘力。