TED x CEIBS 張平宜演講摘錄
2015/07/05

一根蠟燭的堅持

所有的故事從我意外闖入涼山麻風村揭開了序幕,

我的生命進入一段奇幻的漂流。

涼山在那兒? 麻風病是什麼?很多人之前可能不曾聽聞過,對於走進涼山的我更是不解?

其實這一切的一切也曾像謎一樣困惑著我。

涼山彝族自治州,是諾蘇人的家鄉,彝族的文化歷史,加上叢山峻嶺的地理,涼山的麻風村一直孤懸在人煙罕至的荒山僻野,十九個麻風村都是地圖上找不到的隱形村落。台灣人的我,對涼山一無所知,對彝族一無所知,初次跟涼山彝族的接觸就是在麻風村。

麻風病,有一個正式的學名叫漢生病(Hanse’s disease),西元1874年挪威醫師漢生第一次發現麻風病的傳染媒介­-麻風桿菌,因而取名紀念之,這種桿菌類似結核桿菌,主要侵襲人的皮膚和

外圍末梢神經,但對初期患者首先受害的是皮膚部分,很明顯出現紅色或白色斑紋,及大小結節,如果不能及時就醫,瞎眼,麻痺和組織壞死,將是麻風病人不可避免之悲慘結局。

跟麻風病的情緣,肇始於一個始料未及的採訪。

儘管醫療文明的台灣,麻風病對一般人而言仍是一個遙遠又陌生的疾病,身為十二年還算資深記者的我,也是1999年才初次接觸這個冷門的議題,當時台灣唯一公立麻風療養機構­-樂生療養院因面臨拆建,引爆社會話題,懷孕九個月的我,已準備請假待產,然而一位在樂生療養院服務的奧地利神父找上我,希望做些報導來關懷兩岸麻風遺老。

乍聽麻風,我跟一般人反應是一樣的,避之惟恐不及,我並不想主動碰觸,我想起了電影關於麻風病人的種種,一旦被宣布罹患麻風,永生不得進入公共場所,不能在狹隘的路上行走,尤其中古世紀的法國,他們還讓麻風病人穿上繡上大紅字”L”字的袍子,掛上鈴鐺,警告任何一個靠近他的人,唯一被允許的東西是配有長桿的木頭,方便乞食用。

忍受疾病所有的污名,加上來自道德的審判,麻風病人曾是一群不可碰觸之人。

只是經不起神父再三請託,我最後還是鼓起勇氣踏進了神秘的樂生。

第一次接觸,台灣麻風老人破碎的身心,走過疾病的滄桑,離群索居的歲月,讓我唏噓。

八月,兒子出生後三個月,有樂生的因緣際會,我自動請纓探訪川滇地區的麻風村,艱苦的旅程讓我畢生難忘,麻風村的原始落後讓我吃驚,大陸麻風老人的無助讓我心酸,更叫我心靈震撼的一群正要長大卻沒有未來的孩子。

第二次接觸,麻風村孩子觸動了我一顆母親的心。

我沒有想到會在麻風村看見那麼多的孩子,他們的際遇比麻風病人更加悽慘,雖然身體健康,卻只能身揹父母宿命,在社會夾縫中成長,沒有身分連上學的機會都沒有。

從麻風老人到麻風村的小孩,翻閱人類麻風史,他們的悲劇如同生命中無法承受之重,每每在我內心翻攪、激盪不已,不知怎麼的,我無法像過去製作的專題一樣轉身瀟灑離去,麻風像一把鑰匙,打開我靈魂深處的覺醒,尤其那一張張孩子的小臉,一雙雙無辜的眼神,我傾聽的內心,終於發現自己的想望。

就是那種內心迸發出來的神祕召喚,要我走進涼山,擁抱一群被麻風烙印的小孩。

我相信以多年的記者歷練,我一定能這個弱勢族群做些什麼?面對老人的凋零,我應該還來得及替他們尋找生命最後的尊嚴,對於正要長大的小孩,我想透由教育行動,改變他們的未來。

2001年快過年時,我在台灣接到一個電話,立即奔赴涼山越西縣,那是我初次邂逅大營盤小學,涼山十七個縣市十九個麻風村中唯一的簡易教學點。像黑暗中乍現的一線光明,我熱血奔騰,當時這所半官方的小學已經破舊不堪,連唯一的代課老師都要轉行賣水果了。在村裡轉了兩天,一群小小孩跟上跟下,髒兮兮的臉龐,衣衫襤褸,靦腆的笑容在我眼前蕩漾,我內心不禁盤算,離開大營盤前,我要王老師留下,要村民等我,我慷慨激昂地說學校不能倒,那是孩子回歸正常社會的希望所在。

那個決定不僅改變了大營盤,同時也改變了我。

其實,我和大營盤沒有共同的語言,對於我這個突然闖入的台灣陌生人,彝族老鄉們一知半解,他們露出茫然的眼神,不解的神情,我想就此斷然離去,大家也不會有任何想法,…但是我選擇回來了,並且尋求各種自力救濟的管道籌募到第一筆建設經費。

2002年8月29日,重建後的大營盤小學正式開學了。

連我都不解,為何和大營盤的孩子有如此特殊的情緣。

之前曾拜訪過涼山十個縣市的麻風村,接觸過大大小小的孩子,他們也曾在我心海漂浮過,我匆匆的腳步不曾停歇,直到我的腳步在大營盤駐留,我才開始認真地記住每個孩子的臉龐,學會喊出他們拗口的名字,朝夕相處的情感,才讓他們在我的生命中具相了起來,一般人可能難以想像,我回台灣是因為兩個親生兒子的呼喚,而啟程前往越西則是因為大營盤孩子的呼喚,這種愛的力量帶我兩岸奔波,穿越千山萬水,來回六千公里。

大營盤小學是涼山第一座蓋在麻風村的希望小學,如果有朝一日要發展成為麻風村孩子的希望學園,我認為硬體建設不過是第一步,接下來如何提升學生素質,充實教學內容仍有漫漫長路要走。我拋磚引玉打開的一扇希望的窗口,思考再三,我決定成立一個永續發展的非營利組織,全力投入麻風村希望工程,和麻風村的孩子一起奮戰命運,這就是「希望之翼」成立的來龍去脈。

2005是涼山十九個麻風村的轉捩點,涼山州政府終於對麻風村投以關愛的眼神,開始對麻風村進行人口普查,村民辦起了身分證,大營盤小學轉正為一所正式的鄉村小學,麻風村有了行政地位,納入了政府的扶貧工程。2011年大營盤小學更面向全涼山麻風村招生,轉型為九年一貫制的完全中小學,如今擁有五百名學生,其中三分之一來自附近十個縣,名符其實成為了涼山麻風村孩子們共同的希望學園。

常有人問我,你沒有醫療背景也沒有公益實戰經驗,如何面對這個特殊的疾病,如何實踐自己的公益志業呢?其實,我是借鏡於台灣樂生療養院走過國際麻風救援的經驗。

樂生老人的故事充滿血淚,其中老魏的故事一直鮮活在記憶中。

老魏的臉怪怪的,眉毛沒了,是纹上去的,手像個鳥爪一樣,十指戴滿了各式黃金戒指,令人過目難忘。

老魏是個軍人,1949年跟著蔣介石的軍隊來台,1958年被發現麻風病,從金門被送進了樂生,到樂生時精神已經出現了狀況,他個性孤僻,不愛與人打交道,直到2002年過世前,一直活得像個謎。

當兩岸開放後,樂生很多榮患紛紛返鄉省親,可是老魏沒有回去過,孤家寡人的他靠著救濟金過日子,把辛苦攢下的錢,買了一個又一個金戒指和黃金項鍊,曾有人問他,為何手上戴滿戒指,他說戴戒指挺好看的,有錢就買一個,不知不覺十根指頭都戴滿了戒指。

曾經老魏也想把手上的戒指取下來保存,不想太招搖,但由於手指已不知不覺扭曲變形,戒指根本取不下來,最後他乾脆放任戒指成為他雙手的一部分,反正人在戒指在,至少隨身保管丟不掉。

事實上,老魏早已不記得每個戒指的故事,反正他把一生的財富戴在手上,一直到老魏死後,他手上的黃金戒指終於被取下,儘管蒙塵納垢,但貨真價實,終究賣了十來萬。這筆錢由樂生的廣東老鄉替他辦了後事。

鳥爪上的金戒指,老魏的手,你看到了嗎? 有時代的悲劇,疾病的殘酷,生命的韌性,還有社會現實的蒼涼。

為了進一步了解麻風病,我決心記錄台灣樂生療養院的過去,因為從歷史中閱讀麻風病人走過疾病的烙印,我更清楚自己為何堅守大涼山的意義,也在灰心喪志時,透由歷史的對話,找到重新出發的勇氣,尤其我在整理樂生老照片時,有幾張照片感觸特深,照片中的小孩,是病人的子女,由外國傳教士撫養長大,三個月回來看望父母時,個個穿的好可愛,輪流站在教會的佈道講台上,他們的父母隔著護欄上站在台下觀看,照片上只照出父母的渴望,但我卻看到了他們內心深處的眼淚。

咫尺天涯,那是什麼樣的愛,不敢擁抱自己的子女。

樂生療養院在早期是採強制節育的手段,但基於人道,在新藥紛紛上市後,取消患者強制結紮的禁令,並指導節育避孕。根據國際醫學統計,絕大多數的人對麻風有一定的免疫力,而麻風病也並非遺傳性的疾病,但不可諱言,小孩和青少年因為抵抗力較弱,是感染的高危險群。

正因為如此,儘管解除生育禁令,但規定新生嬰兒必須立即移往院外撫養,以絕其感染的可能。

因為愛,台灣樂生父母不敢用擁抱自己的子女。

很慶幸的,現代醫療的進步已經阻止了這種天倫分隔的悲劇,早在1959年在日內瓦召開的世界衛生組織已經宣布,應該廢除全世界的麻風隔離政策,全世界1500萬病人無須再被社會終身隔離,後來新藥問世,更給病人帶來真正的希望,1980年,WHO麻風控制醫療組並制定聯合化療方式,推薦給各國使用。總之,麻風病已被十分有效控制,隔離手段不再需要,我相信,只要願意,只要學習,我們涼山麻風村的父母一定可以盡情擁抱他們的子女。

至今三五好友還是心疼我愚蠢的熱情,因為我是台灣人,想要幫助的是大陸偏遠地區麻風村的希望工程,談何容易。是啊,有些工作的確波瀾壯闊,個人實屬渺小,但我可以選擇做一根蠟燭的堅持,或許這條路荊棘滿佈,挑戰無數,但我願聽從自己生命的鼓聲,做自己應該做的事。

夜闌人靜時,樂生老人的悲歡歲月,大營盤小學的種種,總會不經意躍上心頭,浮現腦海,尤其大營盤的孩子們第一次洗完臉露出清秀的臉龐,教室落成後,全校師生一起種樹綠化的身影,孩子們第一次揹書包拿畫筆的興奮模樣,還有看著他們大口吃白米飯,笑容洋溢臉上,那一幕幕的心靈風景,總會讓我繼續熱情地愚蠢下去。

有時心想,我這輩子真的很難逃離麻風村了,昨日之河,潺潺流過,一段段歷程像一段奇幻的漂流,我航向心中的未知,不知道會發現什麼,雖然我不像哥倫布發現新大陸,但我卻發現了一群人,因為疾病的關係,隱匿在社會邊緣,吞淚療傷,默默凋零,生活在陽光世界的我們鮮少知道他們神秘的存在。這幾年,我像一個意外的訪客,推開那道隔離的高牆,走近那個孤懸的禁地,我們兩個世界因此有了溫暖的碰觸,才知道兩個世界都是真實的存在,有各自的悲歡,卻彼此陌生。

我有幸成為兩個世界的橋樑,所有的努力因此有了特別的意義。

目前在中國還有二十幾萬名麻風康復者,六百多大大小小的麻風村,不知有多少麻風村的孩子?根據世界衛生組織公布麻風病的新面貌: 容易治癒,不易罹患,在今日麻風病步入社會康復的最後階段,要終結麻風村的時代悲劇,讓老者尊嚴地老去,讓孩子們不再背負父母文盲的宿命,踏上回歸社會的希望道路,我們唯有對社會底層的他們付出主動的關懷,了解這個疾病走過的悲哀,我們才能卸下心防,放心包容與真心接納。

我叫張平宜,這是我投入麻風慈善公益的心路歷程。