《中國時報》書訊 ─ 《悲歡樂生》義賣支助樂生老人
2004/06/28

文/丁文玲

   台灣首座、也是唯一公立的麻風病人收容所──樂生療養院,在經歷74載的歷史後,即將於今年關閉。出身新聞界的中華希望之翼服務協會執行長張平宜與該會義工林國彰,長期投注心力關懷樂生療養院之餘,有感於麻風病患飽受社會歧視,從去年開始著手編寫《悲歡樂生》(中華希望之翼服務協會),為長年在樂生療養院隔離的病友們立傳,以影像和文字記錄他們的生命故事。明日下午兩點,將在台北市民生東路城邦書店舉行新書發表會。

   該書也詳述了麻風病在台灣的醫療史、令人尊敬的醫護人員與神職工作者行誼,以及日本人建立樂生療養院、欲以完全隔離方式杜絕這種傳染病流行的經過,書中並收錄了許多珍貴的照片與歷史文件。

    由於五○年代麻風病特效藥的出現,國際間掀起一股廢除隔離政策的聲浪,隔離預防幾乎被居家治療、麻風門診、追蹤調查...等取代,但因許多病患與病癒者終身都待在與世隔絕的療養院,已無法融入外界的生活,於是仍舊選擇繼續待在樂生度過餘生。目前,樂生的院民共有343人,平均年齡高達72歲。張平宜說,她曾為樂生的朋友們立下「麻風三願」,一是希望國家領導人陳水扁,能夠繼蔣宋美齡、蔣經國之後,也來看看這群被大家遺忘的子民,二是為他們出本書,三是藉由書中的內容,洗刷他們身上莫須有的恥辱與污名。如今,前兩個願望都已順利達成,第三個願望則必須再與讀者一起努力。

   硬皮精裝、十六開、厚達三百多頁的《悲歡樂生》一書,以中英文並呈,俾與國際溝通台灣經驗,首刷1500本,將全部採義賣制(義賣價1500元)。張平宜說,該書在成書前曾經向許多知名的基金會申請贊助,但因內容涉及「可怕的」傳染病而一一被打了回票,最後只好由協會裡的無償義工向親朋好友募款,勉強湊足了印刷出版的經費。這本書義賣所得將全額捐出,半數做為台灣樂生療養院老人的急難救助金,另外半數則計畫援助中國大陸偏遠地區麻風病患者子女的希望工程,幫助他們得到更好的教育環境。